今日は耳鼻科受診日でした。
さっそく血液検査の結果ですが、まず悪性リンパ腫の疑いはクリアーになりました。
おう、よかった!
そして白血球値が前回より下がっています。
この減少と何より先生も驚いたほどのステロイドの著しい効果によって、わたしは
「菊池病(組織球性壊死性リンパ節炎)」
で確定となり、引き続きステロイドを徐々に減らして処方されています。

菊池病は以前は「亜急性壊死性リンパ節炎」といわれ、先生もこう読んでいましたが、現在は「組織球性壊死性リンパ節炎」というのが一般的です。
1972年に菊池先生より発表された病気で比較的新しく症例も少ないという、日本人名がついた珍しい病気の中でもさらにレアな症例でした。
(日本人名で有名な病気は、川崎病や橋本病など)
わたしの発病経緯は日記に書いてきたので、以下2つはWEBで見つけた体験記です。

①熱が41度まで上がった人
http://www.geocities.jp/ficklenon/sick-rinpa2.html
②15年前に発症し、5年おきに再発してる人
http://ameblo.jp/misamisa3678/entry-10448750460.html

気の毒なのは認識の浅い医者に当たったパターンです。
菊池病は分類的に<感染症>になるようですが、<一種の自己免疫疾患>ともいわれ、リンパの腫れと発熱で受診する科目が内科だったりわたしのように耳鼻科だったりと別れます。
ついでに原因も不明。
感染症といいつつも何に感染しているのかが全く突き止められないし、症例でばらつきがあります。

6/2(木)の夜にリンパ節腫、高熱、抗生剤が無効で調べ直して菊池病がヒットした際、ステロイド内服しか効果がないとわかりました。
その時思い出したのは、従姉妹です。
従姉妹は1999年に膠原病の一種で「皮膚筋炎」が突然発症しました。
一見アトピー症状に似ていますが、ずっと熱が続いて皮膚科を何軒訪れても一向に快復せず1年経過、行き着いた総合病院での検査で至急専門病院への入院が決まり、膠原病専用病棟に入ったのです。
この時ステロイドの大量投与で劇的に症状が治まり、以降10年掛けて徐々に薬を減らし今は薬の服用を止めて二年、妊娠中です。
もうひとり友人が膠原病手前の症例で同じくステロイドを服用しています。
こちらは減らすラインが難しく、一旦減らしてはまた再発、薬の量をリセットという一進一退の状態です。

ステロイドの内服について若干の持ちカードがあったわたしは、金曜日に点滴中先生と薬の相談をする際「ステロイドが効くそうですが」と自分から振ったんです。
先生は迷って
「うーん、ステロイドか…。そうやな、抗生剤が効かないからには、試してみようか」
と処方してくれました。
今日の診察で
「まさかこんなに効果が出ると思わなかったよ。今日も首を腫らして来るもんと思ってた」
ってすごい驚かれました。

実際には左頸部にまだ硬さがありますが、見た目の腫れは治まったんです。
最終的に頸部の腫れだけでなく、鎖骨、左肩、左脇に至るまで圧痛があったのですが、これらもすっきり無くなりました。
あと、神経処置をした左下奥歯にもお湯がガンガン響くという虫歯的痛みがあったのですが、これもすっきり無くなりました。
(歯科にて以前より処置が中で悪化していないか確認済み)

そしてこれは耳鼻科でも親にも言ってませんが、高熱の時、いつも弱ってるときに出現するお股のできものに実は苦しんでいました。
おパンツがはけない!!
しかし、この上チャリンコに乗って皮膚科まで行く元気はない!!
いっそノーパンで…と脱いだらくしゃみ連発したのでノーパンは諦めましたが、これもステロイドの服用で一緒に消えました。
助かった…

さて、わたしが長々と楽しくもない記録をここに残したのは、自分ではなくとも周りの人にこんな症状が出たとき、お役に立てばと思ったからです。
組織球性壊死性リンパ節炎は正しい処置さえすれば経過がよい病気ですが、そう簡単な病気でもないです。
症例も少ないし、そして「若い女性に多い」という最初の情報に反して、現在は男女差はあまりないというレポートを見つけました。

③福岡逓信病院・「病気のプロフィル」シリーズ
組織球性壊死性リンパ節炎 ─ 菊池病(1998/12/21)
http://www.hospital.japanpost.jp/fukuoka/health/info04.html

④感染症学会誌「菊池病69例の臨床的検討」(2008年)
http://blog.livedoor.jp/kmcid929/archives/806333.html
(最初にレポートPDFへのリンクがあります)

④のレポートは都立駒込病院で10年間の症例をまとめたものです。
駒込病院はがん・感染症の専門病院で、リンパ節生検で確定診断した症例を集めています。
わたしは生検まではしていません。
駒込レポートでは男女比1:1ですが、女性は美容的問題から生検をしない人もいるため、実数より少ない可能性があるとあります。

皆様にはご心配をおかけいたしました。
お陰様で熱も下がり腫れもひき、今日から薬を減らして様子を見ることになりました。
歩くスピードはめっちゃ遅いですが、食事もだんだん摂る量が増えてきて、もう蕎麦を飲み込んでも痛くありません。
わたしの体験がどこかでお役に立ちますように。

つづきに経緯をカレンダー方式でまとめています